Льготы больным рассеянным склерозом
/ /
13. 01. 28. 27.
19. 01. 29. 15.
, .
, , , ( ) .
. 111. , :
1
: 1928 5.
330 28 1983
, ,
( 6 1991 )
13 1983 38.
:
1. .
2. .
.
, ,
( 6 1991 )
3 ( , , . )
2
28 03 83 330
,
1. - .
4. .
-
:
1 1993 :
, , , , , , .
.
,
.
, ,
2 1992 1157.
27 1996 901
, , ,
( , 1995, 48, . 4563) :
1 .
3 , , , , . , , , , .
.
, , ,
1. . , . . .
2. , :
,
, , , ( . . - .)
.
:
- .
4. :
- ,
- ,
- ,
- ,
,
- .
5. , , , .
, , .
.
7. , , .
8. .
12. . .
14. .
17. .
:
.
Используются технологии uCoz
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ РАБОТА С БОЛЬНЫМИ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
Медико-социальная работа (МСР) – это комплекс интегрированных мероприятий (медицинских, социальных, психологических, юридических, педагогических), направленных на укрепление социальной защищенности населения и проводимых на государственном и муниципальном уровнях.
Особенность МСР состоит в том, что она формируется на стыке двух самостоятельных отраслей – здравоохранения и социальной защиты населения.
МСР имеет две направленности – профилактическую и патогенетическую.
Профилактическая направленность МСР включает следующие мероприятия:
• предупреждение социально зависимых нарушений здоровья
• формирование установок на здоровый образ жизни
• обеспечение доступа информации по вопросам здоровья
• разработка программ медико-социальной помощи
• социальное администрирование.
Патогенетическая направленность МСР включает следующие мероприятия:
• организация медико-социальной помощи
• проведение медико-социальной экспертизы
• осуществление медицинской, социальной и профессиональной реабилитации инвалидов
• проведение коррекции психического статуса
• создание реабилитационной инфраструктуры.
Функции, выполняемые в ходе МСР, могут быть представлены в виде трех групп:
1. Медико-ориентированные функции:
• организация медицинской помощи и ухода за больными
• оказание медико-социальной помощи семье
• медико-социальный патронаж
• оказание медико-социальной помощи хроническим больным и умирающим
• предупреждение рецидивов основного заболевания
• санитарно-гигиеническое просвещение
• просвещение о правах на медико-социальную помощь и порядок ее оказания
2. Социально ориентированные функции:
• обеспечение социальной защиты прав граждан в вопросах охраны здоровья и оказания социальной и медицинской помощи
• представление в органах власти интересов лиц, нуждающихся в медико-социальной помощи
• содействие в предупреждении общественно опасных действий
• оформление опеки и попечительства
• участие в проведении социально-гигиенического контроля
• участие в создании реабилитационной социально-бытовой инфраструктуры
• обеспечение доступа к информации по вопросам качества продовольствия, состояния среды обитания
• информирование о льготах, пособиях и других видах социальной защиты
• содействие в решении жилищных вопросов, получении выплат, пенсий и пособий
• семейное консультирование и семейная психокоррекция
• психотерапия, психическая саморегуляция
• коммуникативный тренинг, тренинг социальных навыков и др.
3. Интегративные функции:
• комплексная оценка социального статуса клиента
• содействие выполнению профилактических мероприятий на индивидуальном, групповом, территориальном уровнях
• формирование установок на здоровый образ жизни
• планирование семьи
• проведение медико-социальной экспертизы
• социально-правовое консультирование
• создание сообществ по взаимопомощи в реабилитации
• участие в разработке медико-социальных программ для населения.
Во время “Декады инвалидов”, проводившейся под эгидой ООН с 1983 по 1992 гг. были выработаны Стандартные правила выравнивания жизненных возможностей здоровых людей и инвалидов, рекомендованные правительствам всех стран. Правила не имеют силу закона международного права, но они основаны на духе таких признанных во всём мире документов, как Декларация прав человека, Соглашение против всех форм дискриминации детей и женщин, Международный договор о гражданских и политических свободах и др. Эти 22 правила могут быть основой для деятельности и Обществ РС.
1. Поддерживать в стране распространения информации о правах, потребностях и возможностях лиц с РС.
2. Содействовать гарантированной государством медицинской помощи лицам с РС.
3. Содействовать принятой в стране системе реабилитации инвалидов неврологического профиля с целью оптимального повышения и поддержке уровня их независимого существования.
4. Способствовать развитию системы повседневного обслуживания лиц с ограниченными способностями к передвижению, включая предоставление им адекватной инвалидной техники.
5. Способствовать доступности для лиц с РС всех сфер социальной жизни, для чего а) поддерживать создание федеральных программ физического достижения окружающего пространства, б) принимать меры к обеспечению необходимыми информационными средствами связи.
6. Поддерживать интеграцию начального, среднего и высшего образования лиц с РС в общие образовательные системы государства.
7. Защищать стремление лиц с РС участвовать в сельскохозяйственном и промышленном производстве и доказывать полезность и выгодность труда инвалидов для создания общенационального рыночного продукта.
8. Помогать реализации прав лиц с РС на материальную поддержку и социальную защищённость со стороны различных общественных институтов.
9. Разъяснять всем возможность полноценного участия лиц с РС в построении своей семьи, руководствуясь “Семейным кодексом”, исключающим сексуальную, брачную и родительскую дискриминацию.
10. Показывать возможность участия лиц с РС в культурной жизни страны, как в качестве равноправных потребителей, так и в качестве творцов высококультурных ценностей.
11. Всячески содействовать участию лиц с РС и членов их семей в массовых спортивных мероприятиях, а также обеспечению этих людей со стороны государства санаторно-курортным обслуживанием и организацией их семейного отдыха в загородных и других рекреационных зонах.
12. Поощрять религиозные объединения лиц с РС и свободу вероисповедания.
13. Собирать и распространять информацию о том, что именно государство принимает на себя заботу о создании нормальных жизненных условий для лиц с РС, и именно государство всесторонне поддерживает научные исследования по этой теме, включая изучение причин, препятствующих нормальному жизнеобеспечению инвалидов.
14. Настойчиво требовать включения различных аспектов проблемы РС в программы политических партий и национальное планирование.
15. Способствовать созданию и развитию федеральной и муниципальной законодательной базы, обеспечивающей полноценное и равноправное участие лиц с РС в жизни гражданского общества.
16. Активно влиять на распределение государственных финансовых средств, выделенных на выполнение целевых программ и отдельных мероприятий, направленных на улучшение условий жизни лиц с РС.
17. Поддерживать идею об ответственности государства за работу координационных комитетов по проблемам инвалидов с РС.
18. Добиваться государственной поддержки Обществ РС на федеральном, региональном и местном уровнях.
19. Содействовать организации индивидуальной профессиональной переподготовки лиц с РС на местах и включению персонального обучения в образовательные программы всех уровней.
20. Постоянно отслеживать выполнение этого Стандарта правил в государственном масштабе и в зонах функционирования Обществ РС.
21. Содействовать технической и экономической кооперации индустриальных и развивающихся стран в деле обеспечения различных мероприятий, направленных на улучшение условий существования инвалидов с РС и их семей.
22. Способствовать участию государства в международном сотрудничестве по устранению существенных различий в жизнеобеспечении здоровых граждан и граждан с РС.
За последнее десятилетие в Российской Федерации наблюдается рост заболеваемости рассеянным склерозом, расширяются его возрастные и географические границы. Чаще стали болеть РС дети школьного возраста. Молодые трудоспособные люди быстро становятся инвалидами на десятки лет и практически исключаются из жизни нашего общества. Общество не использует их достаточно высокий интеллектуальный и творческий потенциал.
Рассеянный склероз не оставляет заболевшим в нашей стране надежды на приемлемое материальное обеспечение как себя, так и членов своих семей, на достойное пенсионное обеспечение. Социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей “бесполезности” и невостребованности неблагоприятно влияет на течение заболевания, приводит к психологической дезаптации больных и нарастанию социальной напряжённости в семьях.
Отсутствие мероприятий по ранней диагностике рассеянного склероза, его эффективного лечения, медицинской, социальной, профессиональной реабилитации и трудоустройства больных рассеянным склерозом, финансовой и социальной поддержки больных РС и членов их семей привело в 1992 г. к началу общественного движения в поддержку комплексного решения проблем, связанных с продлением срока жизни и работоспособности больных рассеянным склерозом и улучшением качества их жизни.
Развитие этого движения поддержано 7-м ВсеРоссийским съездом неврологов в Нижнем Новгороде в 1995 г. в постановлении которого записано: “Рекомендовать Правлению ВсеРоссийского общества неврологов и его региональным отделениям поддерживать ассоциации потребителей неврологической помощи, способствовать их созданию, а также сотрудничеству с ними, особенно в вопросах организации социальной поддержки больных и повышения культуры работы неврологических учреждений”.
В настоящее время общественное движение РС представлено в 47 регионах России. За период существования движения установлены рабочие контакты с аналогичными обществами ближнего и дальнего зарубежья, особенно с Белорусской ассоциацией РС, с Обществами Венгрии, Хорватии, Болгарии, Италии, Германии, США. Проведено 9 Петербургских конференций и принято две Конвенции (Санкт-Петербург, 1997 и Москва, 1998). При содействии Обществ больные получили возможность получать современное лечение бетафероном (производитель фирма Шеринг АГ, Германия), ребифом (производитель фирма Арес-Сероно, Швейцария), копаксоном (производитель фирма ТЕВА, Израиль), амиксином (производитель фирма Лэнс-фарм, Москва).
Вместе с тем следует признать, что работа государственных органов здравоохранения и общественных организаций по всем аспектам обсуждаемой проблемы существенно отстают от европейского и мирового уровней:
• недостаточно масштабно ведутся научные исследования по демиелинизирующим заболеваниям с использованием отечественных приоритетов гетерогенности патологических процессов и мультифакторности их патогенеза, отечественных технологий производства средств диагностики и лечения РС
• не разработано поэтапное и непрерывное обслуживание больных на амбулаторном, госпитальном, санаторно-курортном звеньях и в рекреационных зонах с целью продления ремиссий заболевания
• не внедряются в плановом порядке новые способы медицинской реабилитации, современные приёмы социальной адаптации, бытовой и общественно полезной независимости лиц с РС и членов их семей.
Однако, история становления Российского движения пациентов с РС убедительно доказывает возможность его продолжения.
15 марта 2001 года была создана ОбщеРоссийская общественная орагнизация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и зарегистрирована 3 мая 2001 года Министерством Юстиции РФ. Целью Организации является «оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам, больным РС, и содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе». Руководит деятельностью ОООИВРС Президентский Совет организации, который возглавляет президент – Осадчих Анатолий Иванович. Исполнительным органом ОООИБРС является Генеральная дирекция, деятельностью которой руководит Генеральный директор организации Власов Ян Владимирович.
Первостепенными задачами ОООИБРС являются: создание комплексной Федеральной программы реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом, и вступление во Всемирную Ассоциацию больных рассеянным склерозом.
Перспективы развития движения находятся прежде всего в совершенствовании законодательной базы и практики налогообложения в Российской Федерации, в наличии благотворительности и грантовой поддержки общественных движений в системе здравоохранения и социального обеспечения, а также бюджетного и внебюджетного финансирования медико-социальных программ по проблемам рассеянного склероза.
Правильная осанка.
Продолжая тему лечебная гимнастика. физические нагрузки, физкультура и рассеянный склероз . коснемся такого всем знакомого термина как осанка . а в конце статьи посмотрим видео комплекса упражнений, который можно выполнять ежедневно в качестве утренней зарядки .
В большинстве источников правильной осанкой называют такое положение тела, при котором «спина прямая, плечи опущены, а живот подтянут». Такое положение тела позволяет зафиксировать позвоночник в правильном положении, снижает нагрузку на связки и суставы, предупреждает утомление. За правильной осанкой, по возможности, необходимо следить, когда вы стоите или просто сидите. Однако, как правило, мы принимаем множество поз для того, чтобы выполнять различные повседневные задачи и двигаться. Поэтому говорить о том, что в течение всего дня необходимо стараться придерживаться именно такой осанки иногда попросту не представляется возможным. Тем более, что рассеянный склероз довольно часто вносит свои коррективы в понятие правильная осанка . Поэтому правильная осанка у человека, больного РС, это такое положение тела, при котором:
Неправильная осанка
Осанка становится плохой , когда она наносит вред вашему телу или мешает вам выполнять повседневные задачи. Это может произойти, если вы:
Проверяем осанку
Для того, чтобы правильная осанка стала привычкой требуется время. Регулярно контролируя правильность положения тела в повседневной жизни, вы добьетесь того, что в конце концов правильная осанка постепенно заменит прежнюю.
Посмотрите на себя в зеркало и понаблюдайте за своим отражением, например, в витрине магазина. Представьте себе линию, проведенную сверху вниз через центр вашего тела.
Упражнения
Комплекс несложных упражнений, который поможет сформировать хорошую осанку . состоит из уже знакомых вам упражнений, а также включает в себя несколько новых:
- ИП (исходное положение): сидя на твердой поверхности. Сядьте прямо, расслабьте и опустите плечи, голову держите прямо, смотрите прямо перед собой. Немного отодвиньтесь от спинки стула. Уверенно и достаточно быстро отклонитесь назад, коснитесь спиной (в районе грудного отдела позвоночника) спинки стула, голову при этом не наклоняйте. Вернитесь в исходное положение. При выполнении упражнения вы должны почувствовать нагрузку на бедра. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: сидя на твердой поверхности. Когда вы сидите на твердой поверхности, то можете почувствовать две кости, на которые вы опираетесь. В этом упражнении переносите вес тела с одной косточки на другую, сохраняя при этом вертикальное положение туловища. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: сидя. Сядьте прямо, руки расположите немного выше талии. Сделайте глубокий вдох. Обратите внимание как во время вдоха, расширяется пространство под руками. Сделайте медленный выдох. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: сидя. Сядьте прямо, руки расположите вверху живота. Сделайте вдох. Обратите внимание, как во время вдоха ваш живот увеличивается. Медленно выдохните. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: стоя, ноги на ширине плеч, руки на поясе. Вы можете опираться на спинку стула для того, чтобы чувствовать себя увереннее. Согните одну ногу в колене, при этом обратите внимание на то, что обе пятки не должны отрываться от пола. Вернитесь в исходное положение. Теперь согните в колене другую ногу. Вернитесь в ИП. Когда вы выполняете это упражнение, ваш таз наклоняется в сторону согнутой ноги, следите за тем, чтобы при этом он не наклонялся вперед. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: стоя, ноги на ширине плеч. Поднимите ногу, не сгибая ее в колене. Зафиксируйте ее, затем опустите. То же сделайте другой ногой. Следите за тем, чтобы колени во время выполнения упражнения не сгибались. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: стоя, ноги на ширине плеч. Попеременно отводите ноги в сторону. Колени не сгибайте, стопы держите перпендикулярно голени. Повторите упражнение 3-5 раз.
- ИП: сидя на твердой поверхности. Положите руки на колени. Опираясь на них, медленно примите положение стоя. Затем досчитайте до трех и медленно опуститесь на стул. Со временем попробуйте выполнять это упражнение без помощи рук. Повторите упражнение 3-5 раз.
Утренняя зарядка
Размещенное видео, является частью программы, разработанной британскими физиотерапевтами. Этот комплекс упражнений рекомендуется выполнять в качестве ежедневной утренней зарядки. К сожалению, перевода этого видеоролика нет, однако, думаю, что он и не нужен. Замечательный комплекс, отличный инструктор!
DISLIFE
Ученые дают надежду больным рассеянным склерозом24 октября 2008 10:52
Ученые из Кембриджского университета опубликовали в журнале New England Journal of Medicine результаты своего исследования. Они утверждают, что новый препарат помогает восстановить нарушения, возникшие в мозгу в результате болезни.
Препарат под названием алемтузумаб, судя по всему, на начальной стадии останавливает прогрессирование рецидивирующего-ремитирующего рассеянного склероза (РРРС), который является наиболее распространенной формой этого заболевания.
Лекарство, применяемое при лейкемии, может стать мощным оружием в борьбе против рассеянного склероза, сообщили исследователи.
Однако эксперты предупреждают, что препарат имеет весьма серьезные побочные эффекты. Ученые также подчеркивают, что исследование находится на начальной стадии.
Алемтузумаб относится к противоопухолевым препаратам на основе моноклональных антител. Он был создан в Кембриджском университете в конце 1970 годов и применяется для подавления лейкоцитов, пораженных раком крови.
В ходе последнего исследования, которое продолжается уже три года и в котором принимают участие 334 пациента с РРРС, было обнаружено, что этот препарат снижает число рецидивов болезни на 74% чаще, чем обычная терапия бета-интерфероном.
Кроме того, вероятность потери трудоспособности при лечении алемтузумабом на 71% ниже, чем при обычных методах.
У пациентов, получавших этот препарат, также отмечено восстановление некоторых функций, которые, как считалось, были утеряны безвозвратно. В результате через три года после начала исследования они стали здоровее.
У пациентов, которые в эти же три года получали обычную терапию бета-интерфероном, отмечена прогрессирующая потеря трудоспособности.
Эти данные подтверждаются результатами сканирования мозга, которые показали, что у пациентов, получавших алемтузумаб, мозг увеличился в размерах, в то время как у остальных - стал меньше.
Как указывают ученые, это исследование показывает, что алемтузумаб позволяет восстановить поврежденные ткани мозга.
Однако они подчеркивают, что необходимо продолжать исследования и подтвердить эти первоначальные результаты, прежде чем рекомендовать препарат для широкого использования в рамках национальной системы здравоохранения Великобритании.
"Алемтузумаб является самым многообещающим экспериментальным препаратом для лечения рассеянного склероза. На третьем этапе испытаний, как мы надеемся, нам удастся подтвердить, что он не только стабилизирует состояние, но и в некоторой степени восстанавливает трудоспособность больного", - заявил руководитель проекта профессор Аластар Комстон.
Аутоиммунное заболевание
Рассеянный склероз возникает при сбое в работе иммунной системы организма, в результате которого она начинает атаковать нервные волокна и их защитное покрытие - миелиновую оболочку.
Это приводит к тому, что нервы не могут как следует выполнять свои функции и отмирают. Это, в свою очередь, вызывает тяжелые нарушения физического и умственного состояния больного.
Алемтузумаб уничтожает белые кровяные тельца или лейкоциты, которые при рассеянном склерозе наносят организму главный ущерб.
Это позволяет отключить иммунную систему, чтобы через некоторое время запустить ее снова в правильном режиме работы.
"Способность препарата восстанавливать нарушенные болезнью функции беспрецедентна. Мы нашли лекарство, которое, если его давать пациентам на ранней стадии болезни, действительно может остановить ее прогрессирование и восстановить нанесенный тканям мозга ущерб", - заявил участник проекта Аласдар Коулс.
Однако у лекарства есть побочные эффекты. В ходе исследования у 20% пациентов, которым давали алемтузумаб, возникли нарушения функции щитовидной железы - либо ее недостаточность, либо гиперактивность.
У небольшой части группы уменьшилось количество тромбоцитов, способствующих свертываемости крови, из-за чего у них повысился риск возникновения кровотечений. Один человек умер. Однако ученые подчеркивают, что осложнения поддаются лечению, если их обнаружить на ранней стадии.
Глава Общества по борьбе с рассеянным склерозом Ли Данстер настроен оптимистично.
"Это первый препарат, который потенциально может останавливать болезнь и даже восстанавливать нанесенный ею ущерб. Это исследование вселит надежду в людей, которые живут с этой болезнью, - сказал он. - Однако нужно продолжать работать, чтобы проверить эффективность препарата в долговременной перспективе, и мы с нетерпением будем ждать результатов следующей стадии этого многообещающего исследования".
Профессор Пол Мэтьюз из Лондонского имперского колледжа считает это исследование очень важным, но призывает к осторожности.
"Алемтузумаб в небольшой группе пациентов вызвал весьма серьезные побочные эффекты. Это показывает, что он, видимо, годится не для всех, а только для пациентов с самой агрессивной формой болезни", - сказал он.
Источники:
Следующие статьи:
Комментариев пока нет!